Die Dauer der Palliativversorgung ist nicht mit der Dauer der Sterbephase gleichzusetzen. Wer beides verwechselt, verzögert die Versorgung und nimmt Patientinnen und Patienten eine Begleitung vor, die Monate, manchmal sogar Jahre vor dem Tod beginnen kann. Die Zehnjahresstrategie 2024-2034 bestätigt diesen Ansatz: Palliativversorgung soll bereits in frühen Stadien einer schweren Erkrankung parallel zu kurativen Behandlungen einsetzen.
Krankheitsverläufe und frühzeitiges Erkennen des palliativen Bedarfs
Drei große Krankheitsverläufe bestimmen, wann eine palliative Begleitung sinnvoll wird. Bei Krebserkrankungen bleibt der Funktionszustand zunächst relativ stabil, bevor er sich innerhalb weniger Wochen rasch verschlechtert. Bei Organversagen (Herzinsuffizienz, COPD, Niereninsuffizienz) wechseln sich über mehrere Monate Verschlechterungen und teilweise Erholungen ab. Nach jeder Episode bleibt der Funktionszustand etwas stärker eingeschränkt. Bei Gebrechlichkeit oder Demenz verläuft der Abbau langsam und langwierig und lässt sich nur schwer vorhersagen.
Bei keinem dieser Verläufe lässt sich anhand der Prognose ein genauer Zeitraum festlegen. Gesundheitsfachkräfte schätzen mitunter die verbleibende Lebenszeit, doch diese Einschätzung dient vor allem dazu, den Zugang zu einem Palliativprogramm zu ermöglichen. Das Behandlungsteam kann vielmehr die Grenzen der plausiblen Erwartungen aufzeigen – also die bestmöglichen und ungünstigsten Verläufe, die nicht überraschend wären.
Ein ausführlicher Artikel behandelt die Dauer der Palliativ- und Sterbebegleitung im Zusammenhang mit diesen Krankheitsverläufen. So lässt sich besser einschätzen, wann eine palliative Versorgung beginnen sollte.
Klinische Anzeichen der Sterbephase: Erkennen und zeitlicher Verlauf
Die Sterbephase unterscheidet sich durch erkennbare klinische Anzeichen vom übrigen Verlauf der Palliativversorgung. Sie treten nicht nach einem festen Zeitplan auf, doch anhand ihres Zusammenspiels kann das Behandlungsteam erkennen, dass die letzten Tage begonnen haben.
- Veränderungen des Bewusstseins: zunehmende Schläfrigkeit, Verwirrtheit und allmählich nachlassende Reaktion auf verbale und taktile Reize.
- Veränderungen der Atmung: unregelmäßige Atmung, Atempausen (Apnoen) und Rasselgeräusche durch angesammeltes Sekret in den oberen Atemwegen.
- Peripheres Kreislaufversagen: marmorierte Haut, kalte und bläulich verfärbte Extremitäten, schwacher, fadenförmiger Puls.
- Einstellung der Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme: Die Patientin oder der Patient äußert weder Durst noch Hunger; das Schlucken wird schwierig oder unmöglich.
Diese Anzeichen treten nicht alle gleichzeitig auf. Bei manchen Patientinnen und Patienten zeigt sich die Marmorierung mehrere Tage vor den Veränderungen der Atmung. Andere bleiben fast bis zuletzt bei Bewusstsein. Diese Unterschiede machen eine starre zeitliche Einordnung schwierig. Deshalb beruht die Einschätzung auf einer mehrmals täglichen klinischen Beurteilung durch das Team am Krankenbett.
Palliativversorgung zu Hause oder in einer Einrichtung: Was sich bei der Betreuung ändert
Der Ort der Versorgung verändert die Art der Begleitung, nicht aber deren Ziele. Zu Hause koordiniert die häusliche Krankenhausversorgung (HAD) die Einsätze niedergelassener Gesundheitsfachkräfte, mobiler Palliativteams und mitunter geschulter Ehrenamtlicher. In der Île-de-France zeigen Daten des ORS, dass die meisten Menschen im Krankenhaus sterben. Das verdeutlicht die Diskrepanz zwischen dem häufigen Wunsch der Patientinnen und Patienten, zu Hause zu bleiben, und den tatsächlich verfügbaren Ressourcen.
Der Zugang zu palliativer Expertise hängt von der Organisation der regionalen Versorgungsstrukturen ab. Seit der ministeriellen Anweisung vom Juni 2023 sollen diese Strukturen spezialisierte Teams, niedergelassene Fachkräfte und Akteure aus dem medizinisch-sozialen Bereich miteinander vernetzen, um einen früheren Zugang zu erleichtern. Wo die Versorgungsstruktur gut funktioniert, ist die Zusammenarbeit zwischen Hausarzt und spezialisiertem Team reibungslos. Wo sie noch in den Anfängen steckt, beginnt die Palliativversorgung oft erst spät, häufig in den letzten Lebenstagen.
Begleithäuser: ein Zwischenmodell
Die Zehnjahresstrategie 2024-2034 sieht die Einrichtung von Häusern für Begleitung und Palliativversorgung vor. Sie sind für Menschen gedacht, die keine durchgehende Krankenhausversorgung benötigen, aber nicht mehr zu Hause bleiben können. In der Île-de-France ist ein Pilotprojekt in Versailles angekündigt, dessen Eröffnung für 2027 geplant ist. Dieses Modell soll die Lücke zwischen dem häuslichen Umfeld (das mitunter medizinisch nicht ausreichend ausgestattet ist) und dem Krankenhaus (das für eine auf Komfort ausgerichtete Begleitung oft überdimensioniert ist) schließen.
Kommunikation mit Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen in der palliativen Phase
Die Kommunikation in der Palliativversorgung beschränkt sich nicht auf das Gespräch über die Prognose. Sie prägt den gesamten Verlauf: die Neubewertung der Behandlungsziele, die Erfassung von Patientenverfügungen und die psychologische Unterstützung der Angehörigen.
Prognosen sollten Zeitspannen statt konkreter Daten nennen. Die Aussage „einige Wochen bis einige Monate“ ist verlässlicher und respektvoller als eine genaue Zahl, die fast immer falsch sein wird. Familien, denen eine zu kurze Prognose mitgeteilt wird, leben in der Angst vor dem Countdown. Bei einer zu weit gefassten Prognose fällt es ihnen schwer, sich vorzubereiten.
Die Begleitung der Angehörigen ist ein fester Bestandteil der Palliativversorgung. Die Zehnjahresstrategie 2024-2034 berücksichtigt ausdrücklich auch die psychischen und sozialen Bedürfnisse der Angehörigen, nicht nur die der Patientinnen und Patienten. Ergänzt wird das medizinische Angebot durch spezielle Beratungsgespräche, eine angebotene Trauerbegleitung nach dem Tod und die Unterstützung durch ehrenamtliche Begleiterinnen und Begleiter.
In der Palliativversorgung behandelte Symptome: mehr als Schmerzen
Schmerzen sind nach wie vor das am meisten gefürchtete Symptom, doch die Palliativversorgung deckt ein deutlich breiteres Spektrum ab:
- Atemnot: ein häufiges Gefühl des Erstickens bei Lungen- und Herzerkrankungen. Behandelt wird sie mit niedrig dosierten Opioiden, geeigneter Lagerung und gegebenenfalls nichtinvasiver Beatmung.
- Übelkeit und Erbrechen: Sie können durch das Fortschreiten eines Tumors, Behandlungen oder Leberinsuffizienz verursacht werden und werden je nach Ursache mit geeigneten Antiemetika behandelt.
- Unruhe und Angst in der Sterbephase: proportionale Sedierung oder, wenn die Symptome auf keine andere Behandlung ansprechen, eine tiefe und kontinuierliche Sedierung.
- Sekretansammlung in den Bronchien: Je nach Wohlbefinden der Patientin oder des Patienten kommen eine vorsichtige Absaugung oder Medikamente zur Verringerung der Sekretbildung zum Einsatz.
Jedes Symptom wird regelmäßig neu beurteilt – durch das multiprofessionelle Team. Der Behandlungsplan ist nie starr, sondern wird an den klinischen Verlauf und die Wünsche der Patientin oder des Patienten angepasst, solange diese geäußert werden können.
Palliativversorgung verkürzt das Leben nicht und verlängert es auch nicht künstlich. Der gesetzliche Rahmen, der durch die jüngsten Regelungen zum Lebensende gestärkt wurde, stellt sicher, dass jede Behandlungsentscheidung auf Wohlbefinden und Würde ausgerichtet ist und im Einvernehmen mit der erkrankten Person und ihren Angehörigen getroffen wird.
