A duração dos cuidados paliativos não coincide com a da fase terminal. Confundir as duas significa atrasar o acompanhamento e privar o paciente de um apoio que pode começar meses, por vezes anos, antes da morte. A estratégia decenal 2024-2034 confirma esta orientação ao integrar os cuidados paliativos desde as fases iniciais de uma doença grave, em paralelo com os tratamentos curativos.
Trajetórias de declínio e antecipação da necessidade de cuidados paliativos
Três grandes trajetórias de declínio determinam o momento em que o acompanhamento paliativo se torna pertinente. A trajetória oncológica caracteriza-se por um estado funcional relativamente preservado, seguido de uma rápida deterioração ao longo de algumas semanas. A trajetória das falências de órgãos (insuficiência cardíaca, DPOC, insuficiência renal) alterna exacerbações e recuperações parciais durante vários meses, deixando cada episódio o paciente com um nível funcional ligeiramente inferior. A trajetória da fragilidade ou da demência implica um declínio lento e prolongado, difícil de prever.
Em cada uma destas trajetórias, o prognóstico não permite determinar um prazo preciso. Os profissionais de saúde por vezes estimam o tempo restante, mas essa estimativa serve sobretudo para encaminhar o paciente para um programa de cuidados paliativos. O que a equipa pode fornecer são os limites dos desfechos razoavelmente previsíveis: o melhor e o pior cenários que não seriam surpreendentes.
Um artigo detalhado aborda a duração dos cuidados paliativos e dos cuidados de fim de vida em função destas trajetórias, o que permite definir melhor o momento de entrada na abordagem paliativa.
Sinais clínicos da fase terminal: identificação e evolução temporal
A fase terminal distingue-se do restante percurso paliativo por sinais clínicos identificáveis. O seu aparecimento não segue um calendário fixo, mas a combinação dos sinais permite às equipas de saúde reconhecer a entrada nos últimos dias.
- Alteração da consciência: sonolência crescente, confusão, diminuição progressiva da resposta a estímulos verbais e táteis.
- Alterações respiratórias: respiração irregular, pausas (apneias), estertores agónicos causados pela acumulação de secreções nas vias respiratórias superiores.
- Insuficiência circulatória periférica: pele marmoreada, extremidades frias e cianóticas, pulso fraco.
- Interrupção da alimentação e da hidratação por via oral: o paciente deixa de manifestar sede ou fome, e a deglutição torna-se difícil ou impossível.
Estes sinais não surgem todos ao mesmo tempo. Alguns pacientes apresentam marmoreado cutâneo vários dias antes das alterações respiratórias. Outros mantêm-se conscientes quase até ao fim. Esta variabilidade dificulta qualquer tentativa de estabelecer uma cronologia rígida e é precisamente por isso que a identificação se baseia na avaliação clínica várias vezes ao dia pela equipa junto do paciente.
Cuidados paliativos em casa ou numa instituição: o que muda no acompanhamento
O local onde os cuidados são prestados altera a natureza do acompanhamento, mas não os seus objetivos. Em casa, a hospitalização domiciliária (HAD) coordena as intervenções dos profissionais de saúde liberais, das equipas móveis de cuidados paliativos e, por vezes, de voluntários com formação. Na Île-de-France, os dados do ORS indicam que a maioria das mortes ocorre no hospital, o que revela uma discrepância entre o desejo frequente dos pacientes de permanecer em casa e a realidade dos recursos disponíveis.
O acesso à experiência em cuidados paliativos depende da organização local das redes territoriais. Desde a instrução ministerial de junho de 2023, estas redes devem articular equipas especializadas, profissionais de saúde da comunidade e agentes médico-sociais para facilitar um acesso mais precoce. Onde a rede funciona, o paciente beneficia de uma coordenação fluida entre o médico assistente e a equipa de referência. Onde ainda está numa fase embrionária, o recurso aos cuidados paliativos ocorre tardiamente, muitas vezes apenas nos últimos dias.
Casas de acompanhamento: um modelo intermédio
A estratégia decenal 2024-2034 prevê a criação de casas de acompanhamento e de cuidados paliativos, destinadas a pessoas que não precisam de hospitalização contínua, mas já não podem permanecer em casa. Na Île-de-France, está anunciado um projeto-piloto em Versalhes, com abertura prevista para 2027. Este modelo pretende colmatar a lacuna entre o domicílio (por vezes com cuidados médicos insuficientes) e o hospital (muitas vezes excessivo para um acompanhamento centrado no conforto).
Comunicação com o paciente e os familiares durante a fase paliativa
A comunicação no contexto paliativo não se resume à comunicação do prognóstico. Estrutura todo o percurso: reavaliação dos objetivos terapêuticos, recolha das diretivas antecipadas de vontade e apoio psicológico aos familiares.
O prognóstico deve ser apresentado em intervalos, não em datas. Dizer «algumas semanas a alguns meses» é mais fiável e respeitador do que indicar um número preciso, que quase sempre estará errado. As famílias que recebem um prognóstico demasiado restrito vivem angustiadas com a contagem decrescente. As que recebem um prognóstico demasiado amplo têm dificuldade em preparar-se.
O acompanhamento dos familiares faz parte integrante da abordagem paliativa. A estratégia decenal 2024-2034 integra explicitamente as necessidades psicológicas e sociais dos familiares, e não apenas as do paciente. Consultas específicas, acompanhamento do luto após a morte e a presença de voluntários de apoio complementam os cuidados médicos.
Sintomas tratados nos cuidados paliativos: para além da dor
A dor continua a ser o sintoma mais temido, mas os cuidados paliativos abrangem um leque muito mais amplo:
- Dispneia: sensação de sufocamento frequente nas doenças pulmonares e cardíacas, tratada com opioides em doses baixas, posicionamento e ventilação não invasiva, se adequada.
- Náuseas e vómitos: associados à progressão tumoral, aos tratamentos ou à insuficiência hepática, são controlados com antieméticos adequados ao mecanismo em causa.
- Agitação e ansiedade na fase terminal: sedação proporcional ou, se os sintomas continuarem refratários a qualquer outro tratamento, sedação profunda e contínua.
- Congestão brônquica: aspiração suave ou tratamento medicamentoso para reduzir as secreções, de acordo com o conforto do paciente.
Cada sintoma é reavaliado regularmente pela equipa multidisciplinar. O protocolo nunca é fixo: acompanha a evolução clínica e os desejos do paciente, enquanto este puder expressá-los.
Os cuidados paliativos não encurtam a vida nem a prolongam artificialmente. O seu enquadramento legal, reforçado pelos textos recentes sobre o fim da vida, garante que cada decisão terapêutica visa o conforto e a dignidade, em consonância com a pessoa doente e os seus familiares.
