La duración de los cuidados paliativos no coincide con la de la fase terminal. Confundir ambas etapas puede retrasar la atención y privar al paciente de un acompañamiento que puede comenzar meses, a veces años, antes del fallecimiento. La estrategia decenal 2024-2034 confirma esta orientación al integrar los cuidados paliativos desde las primeras fases de una enfermedad grave, junto con los tratamientos curativos.
Trayectorias de deterioro y anticipación de las necesidades paliativas
Hay tres grandes trayectorias de deterioro que determinan cuándo resulta pertinente iniciar el acompañamiento paliativo. La trayectoria del cáncer se caracteriza por un estado funcional relativamente conservado, seguido de un deterioro rápido en unas semanas. La trayectoria de las insuficiencias orgánicas (insuficiencia cardíaca, EPOC, insuficiencia renal) alterna exacerbaciones y recuperaciones parciales durante varios meses; cada episodio deja al paciente con un nivel funcional algo más bajo. La trayectoria de la fragilidad o la demencia implica un deterioro lento y prolongado, difícil de predecir.
En cualquiera de estas trayectorias, el pronóstico no permite establecer un plazo preciso. A veces, los profesionales sanitarios estiman el tiempo de vida restante, pero esta estimación sirve sobre todo para orientar al paciente hacia un programa de cuidados paliativos. El equipo puede ofrecer un margen de resultados razonablemente previsibles: los escenarios más y menos favorables que no resultarían sorprendentes.
Un artículo detallado aborda la duración de los cuidados paliativos y de final de vida en función de estas trayectorias, lo que permite determinar mejor cuándo iniciar el proceso de atención paliativa.
Signos clínicos de la fase terminal: detección y evolución temporal
La fase terminal se distingue del resto del proceso paliativo por la presencia de signos clínicos identificables. Su aparición no sigue un calendario fijo, pero la combinación de varios de ellos permite al equipo sanitario reconocer el inicio de los últimos días.
- Alteración del nivel de conciencia: somnolencia cada vez mayor, confusión y disminución progresiva de la respuesta a estímulos verbales y táctiles.
- Alteraciones respiratorias: respiración irregular, pausas (apneas) y estertores agónicos debidos a la acumulación de secreciones en las vías respiratorias superiores.
- Insuficiencia circulatoria periférica: piel moteada, extremidades frías y cianóticas, pulso débil.
- Interrupción de la alimentación y la hidratación por vía oral: el paciente deja de manifestar sed o hambre y tragar se vuelve difícil o imposible.
Estos signos no aparecen todos al mismo tiempo. Algunos pacientes presentan la piel moteada varios días antes de que cambie su respiración. Otros permanecen conscientes casi hasta el final. Esta variabilidad dificulta cualquier intento de establecer una cronología rígida; por eso, la detección se basa en la evaluación clínica varias veces al día por parte del equipo que atiende al paciente.
Cuidados paliativos en casa o en un centro: diferencias en la atención
El lugar donde se presta la atención modifica el tipo de acompañamiento, pero no sus objetivos. En casa, la hospitalización a domicilio (HAD) coordina las intervenciones de los profesionales sanitarios autónomos, los equipos móviles de cuidados paliativos y, en ocasiones, voluntarios formados. En Île-de-France, los datos del ORS indican que la mayoría de los fallecimientos se producen en el hospital, lo que refleja la diferencia entre el deseo frecuente de los pacientes de permanecer en casa y los recursos disponibles en la práctica.
El acceso a la atención paliativa especializada depende de la organización local de las redes territoriales. Desde la instrucción ministerial de junio de 2023, estas redes deben conectar a los equipos especializados, los profesionales de atención comunitaria y los agentes sociosanitarios para facilitar un acceso más temprano. Cuando la red funciona, el paciente se beneficia de una coordinación fluida entre su médico de cabecera y el equipo de apoyo. Cuando aún está poco desarrollada, el acceso a los cuidados paliativos se produce tarde, a menudo en los últimos días.
Casas de acompañamiento: un modelo intermedio
La estrategia decenal 2024-2034 prevé crear casas de acompañamiento y cuidados paliativos para las personas que no necesitan hospitalización continua, pero ya no pueden permanecer en casa. En Île-de-France, se ha anunciado un proyecto piloto en Versailles, cuya apertura está prevista para 2027. Este modelo pretende cubrir el vacío entre el domicilio (a veces con atención médica insuficiente) y el hospital (a menudo excesivo para ofrecer cuidados de confort).
Comunicación con el paciente y sus allegados durante la fase paliativa
La comunicación en el contexto paliativo no se limita a informar sobre el pronóstico. Estructura todo el proceso: revisión de los objetivos terapéuticos, consulta de las voluntades anticipadas y apoyo psicológico a los allegados.
El pronóstico se expresa en intervalos, no en fechas. Decir «de unas semanas a unos meses» es más fiable y respetuoso que dar una cifra exacta, que casi siempre será errónea. Las familias que reciben un pronóstico demasiado ajustado viven angustiadas por la cuenta atrás. A las que reciben un pronóstico demasiado amplio les cuesta prepararse.
El acompañamiento de los allegados forma parte integral de la atención paliativa. La estrategia decenal 2024-2034 incorpora explícitamente las necesidades psicológicas y sociales de los familiares, no solo las del paciente. El dispositivo se completa con consultas específicas, apoyo durante el duelo tras el fallecimiento y la presencia de voluntarios de acompañamiento.
Síntomas tratados en cuidados paliativos: más allá del dolor
El dolor sigue siendo el síntoma más temido, pero la atención paliativa abarca un espectro mucho más amplio:
- Disnea: sensación de ahogo frecuente en las enfermedades pulmonares y cardíacas, que se trata con opioides a dosis bajas, cambios de postura y ventilación no invasiva cuando está indicada.
- Náuseas y vómitos: relacionados con la progresión del tumor, los tratamientos o la insuficiencia hepática; se controlan con antieméticos adecuados al mecanismo que los provoca.
- Agitación y ansiedad terminales: sedación proporcional o, si los síntomas siguen siendo refractarios a cualquier otro tratamiento, sedación profunda y continua.
- Acumulación de secreciones bronquiales: aspiración suave o tratamiento farmacológico para reducir las secreciones, según el confort del paciente.
El equipo multidisciplinar reevalúa periódicamente cada síntoma. El protocolo nunca es inamovible: se adapta a la evolución clínica y a los deseos del paciente mientras pueda expresarlos.
Los cuidados paliativos no acortan la vida ni la prolongan artificialmente. Su marco legal, reforzado por las normas recientes sobre el final de la vida, garantiza que cada decisión terapéutica tenga como objetivo el confort y la dignidad, de acuerdo con la persona enferma y sus allegados.
