De duur van palliatieve zorg valt niet samen met die van de terminale fase. Wie die twee met elkaar verwart, stelt de zorg uit en ontneemt de patiënt begeleiding die maanden, soms zelfs jaren voor het overlijden kan beginnen. De tienjarenstrategie 2024-2034 bevestigt deze koers door palliatieve zorg al in een vroeg stadium van een ernstige ziekte in te zetten, naast curatieve behandelingen.
Verloop van achteruitgang en tijdig inspelen op de behoefte aan palliatieve zorg
Drie grote patronen van achteruitgang bepalen wanneer palliatieve begeleiding zinvol wordt. Bij kanker blijft het functioneren doorgaans relatief goed op peil, waarna het in enkele weken snel achteruitgaat. Bij orgaanfalen (hartfalen, COPD, nierfalen) wisselen opflakkeringen en gedeeltelijk herstel elkaar gedurende meerdere maanden af. Na elke episode ligt het functionele niveau iets lager. Bij kwetsbaarheid of dementie verloopt de achteruitgang langzaam en langdurig, en is die moeilijk te voorspellen.
Voor elk van deze patronen geldt dat de prognose geen precieze termijn kan vastleggen. Zorgverleners schatten soms in hoeveel tijd er nog rest, maar die inschatting dient vooral om de patiënt naar een palliatief zorgprogramma te verwijzen. Het team kan wel de grenzen aangeven van de redelijkerwijs te verwachten uitkomsten: het beste en het slechtste scenario dat niet als een verrassing komt.
Een uitgebreid artikel bespreekt de duur van palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase aan de hand van deze patronen. Zo kan beter worden bepaald wanneer palliatieve zorg moet worden ingezet.
Klinische tekenen van de terminale fase: herkennen en verloop
De terminale fase onderscheidt zich van de rest van het palliatieve traject door herkenbare klinische tekenen. Ze verschijnen niet volgens een vast tijdschema, maar in combinatie helpen ze zorgteams vast te stellen dat de laatste dagen zijn aangebroken.
- Verandering in het bewustzijn: toenemende slaperigheid, verwardheid en een geleidelijke afname van de reactie op verbale en tactiele prikkels.
- Verandering in de ademhaling: onregelmatige ademhaling, adempauzes (apneus) en reutelende ademhaling door ophoping van slijm in de bovenste luchtwegen.
- Verminderde perifere bloedsomloop: gemarmerde huid, koude en blauw verkleurde ledematen en een zwakke, draadvormige pols.
- Stoppen met eten en drinken: de patiënt geeft geen dorst of honger meer aan en slikken wordt moeilijk of onmogelijk.
Deze tekenen treden niet allemaal tegelijk op. Sommige patiënten krijgen dagen voordat hun ademhaling verandert een gemarmerde huid. Anderen blijven bijna tot het einde bij bewustzijn. Deze variatie maakt een strikt tijdschema onmogelijk. Daarom baseert het team de herkenning van de terminale fase op meerdere klinische beoordelingen per dag aan het bed van de patiënt.
Palliatieve zorg thuis of in een instelling: wat verandert er in de zorg?
De plaats waar de zorg wordt verleend, verandert de aard van de begeleiding, maar niet de doelstellingen ervan. Thuis coördineert de thuiszorgorganisatie (HAD) de inzet van zelfstandige zorgverleners, mobiele palliatieve zorgteams en soms opgeleide vrijwilligers. Volgens gegevens van het ORS vindt in Île-de-France het merendeel van de overlijdens in het ziekenhuis plaats. Dat wijst op een kloof tussen de vaak geuite wens van patiënten om thuis te blijven en de beschikbare middelen in de praktijk.
De toegang tot palliatieve expertise hangt af van de lokale organisatie van de regionale zorgnetwerken. Sinds de ministeriële richtlijn van juni 2023 moeten deze netwerken gespecialiseerde teams, zorgverleners in de eerste lijn en sociaal-medische organisaties met elkaar verbinden om eerdere toegang tot palliatieve zorg te vergemakkelijken. Waar het netwerk goed functioneert, verloopt de samenwerking tussen de huisarts en het ondersteuningsteam soepel. Waar het netwerk nog in de kinderschoenen staat, wordt palliatieve zorg vaak pas laat ingezet, soms pas in de laatste dagen.
Begeleidingshuizen: een tussenvorm
De tienjarenstrategie 2024-2034 voorziet in de oprichting van begeleidings- en palliatievezorgcentra voor mensen die geen doorlopende ziekenhuisopname nodig hebben, maar niet langer thuis kunnen blijven. In Île-de-France is in Versailles een proefproject aangekondigd, dat naar verwachting in 2027 van start gaat. Dit model moet de leemte opvullen tussen thuis (waar soms onvoldoende medische zorg beschikbaar is) en het ziekenhuis (dat vaak te grootschalig is voor comfortzorg).
Communicatie met de patiënt en naasten tijdens de palliatieve fase
Communicatie in de palliatieve zorg draait niet alleen om het bespreken van de prognose. Ze vormt de basis van het hele zorgtraject: het opnieuw beoordelen van de behandeldoelen, het vastleggen van wilsverklaringen en psychologische ondersteuning voor de naasten.
Een prognose wordt uitgedrukt in een tijdsbestek, niet in een datum. De verwachting uitspreken dat iemand “nog enkele weken tot enkele maanden” heeft, is betrouwbaarder en respectvoller dan een precies getal dat vrijwel altijd onjuist zal blijken. Families die een te korte prognose krijgen, leven in angst voor het aftellen. Families die een te ruime prognose krijgen, kunnen zich moeilijk voorbereiden.
Begeleiding van naasten is een integraal onderdeel van palliatieve zorg. De tienjarenstrategie 2024-2034 besteedt expliciet aandacht aan de psychologische en sociale behoeften van naasten, niet alleen aan die van de patiënt. Het zorgaanbod wordt aangevuld met speciale consulten, nazorg bij rouw na het overlijden en de inzet van begeleidingsvrijwilligers.
Symptomen die bij palliatieve zorg worden behandeld: meer dan alleen pijn
Pijn is nog altijd het symptoom waar mensen het meest tegenop zien, maar palliatieve zorg bestrijkt een veel breder scala aan klachten:
- Benauwdheid: een vaak voorkomend gevoel van verstikking bij long- en hartaandoeningen, behandeld met lage doses opioïden, een aangepaste houding en zo nodig niet-invasieve beademing.
- Misselijkheid en braken: veroorzaakt door de groei van een tumor, behandelingen of leverfalen, en behandeld met anti-emetica die zijn afgestemd op de onderliggende oorzaak.
- Terminale onrust en angst: proportionele sedatie, of diepe en continue sedatie als de symptomen op geen enkele andere behandeling reageren.
- Slijmophoping in de luchtwegen: voorzichtig uitzuigen of medicatie om de slijmproductie te verminderen, afhankelijk van het comfort van de patiënt.
Elk symptoom wordt regelmatig opnieuw beoordeeld door het multidisciplinaire team. Het behandelplan ligt nooit vast: het wordt aangepast aan het klinische verloop en aan de wensen van de patiënt, zolang die deze kan uiten.
Palliatieve zorg verkort het leven niet en rekt het ook niet kunstmatig. Het wettelijke kader, dat met recente wetgeving over het levenseinde is versterkt, waarborgt dat elke behandelbeslissing gericht is op comfort en waardigheid, in overleg met de patiënt en diens naasten.
