La durata delle cure palliative non coincide con quella della fase terminale. Confondere le due significa ritardare l’assistenza e privare il paziente di un accompagnamento che può iniziare mesi, talvolta anni, prima del decesso. La strategia decennale 2024-2034 conferma questo orientamento, prevedendo cure palliative fin dalle fasi precoci di una malattia grave, in parallelo ai trattamenti curativi.
Traiettorie del declino e anticipazione del bisogno di cure palliative
Tre grandi traiettorie di declino determinano il momento in cui l’accompagnamento palliativo diventa opportuno. La traiettoria oncologica è caratterizzata da uno stato funzionale relativamente preservato, seguito da un rapido peggioramento nell’arco di alcune settimane. La traiettoria delle insufficienze d’organo (insufficienza cardiaca, BPCO, insufficienza renale) alterna riacutizzazioni e recuperi parziali nell’arco di diversi mesi; ogni episodio lascia il paziente con un livello funzionale leggermente inferiore. La traiettoria della fragilità o della demenza comporta un declino lento e prolungato, difficile da prevedere.
Per ciascuna di queste traiettorie, la prognosi non può stabilire una scadenza precisa. Talvolta i professionisti sanitari stimano il tempo che resta, ma questa valutazione serve soprattutto a indirizzare il paziente verso un programma di cure palliative. Ciò che l’équipe può indicare sono i limiti degli esiti ragionevolmente prevedibili, ovvero gli scenari migliori e peggiori che non sarebbero sorprendenti.
Un articolo approfondito esamina la durata delle cure palliative e di fine vita in base a queste traiettorie, consentendo di individuare meglio il momento in cui avviare il percorso palliativo.
Segni clinici della fase terminale: riconoscimento e tempistiche
La fase terminale si distingue dal resto del percorso palliativo per la presenza di segni clinici riconoscibili. La loro comparsa non segue un calendario prestabilito, ma la loro combinazione permette alle équipe sanitarie di riconoscere l’inizio degli ultimi giorni.
- Alterazione dello stato di coscienza: sonnolenza crescente, confusione, progressiva riduzione della reattività agli stimoli verbali e tattili.
- Alterazioni respiratorie: respirazione irregolare, pause (apnee), rantoli agonici dovuti all’accumulo di secrezioni nelle vie aeree superiori.
- Insufficienza circolatoria periferica: marezzature cutanee, estremità fredde e cianotiche, polso filiforme.
- Interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione per via orale: il paziente non manifesta più sete né fame e la deglutizione diventa difficile o impossibile.
Questi segni non si manifestano tutti contemporaneamente. Alcuni pazienti presentano marezzature cutanee diversi giorni prima delle alterazioni respiratorie. Altri restano coscienti quasi fino alla fine. Questa variabilità rende difficile stabilire una cronologia rigida ed è proprio per questo che il riconoscimento si basa sulla valutazione clinica più volte al giorno da parte dell’équipe al capezzale.
Cure palliative a domicilio o in struttura: cosa cambia nell’assistenza
Il luogo in cui viene prestata l’assistenza ne modifica le modalità, ma non gli obiettivi. A domicilio, l’assistenza ospedaliera domiciliare (HAD) coordina gli interventi dei professionisti sanitari che operano sul territorio, delle équipe mobili di cure palliative e, talvolta, di volontari formati. Nell’Île-de-France, i dati dell’ORS indicano che la maggior parte dei decessi avviene in ospedale, evidenziando la discrepanza tra il frequente desiderio dei pazienti di restare a casa e la disponibilità effettiva di risorse.
L’accesso alle competenze in cure palliative dipende dall’organizzazione locale dei percorsi territoriali. Dalla direttiva ministeriale del giugno 2023, questi percorsi devono collegare équipe specializzate, professionisti sanitari del territorio e operatori sociosanitari, per facilitare un accesso più precoce. Dove il percorso è ben organizzato, il paziente beneficia di un coordinamento efficace tra il medico curante e l’équipe di riferimento. Dove è ancora agli inizi, il ricorso alle cure palliative avviene tardivamente, spesso negli ultimissimi giorni.
Case di accompagnamento: un modello intermedio
La strategia decennale 2024-2034 prevede la creazione di case di accompagnamento e cure palliative, destinate alle persone che non necessitano di un ricovero continuativo ma non possono più restare a domicilio. Nell’Île-de-France è stato annunciato un progetto pilota a Versailles, con apertura prevista nel 2027. Questo modello mira a colmare il vuoto tra il domicilio (talvolta con un’assistenza medica insufficiente) e l’ospedale (spesso sovradimensionato per un accompagnamento orientato al comfort).
Comunicazione con il paziente e i familiari durante il percorso palliativo
La comunicazione in ambito palliativo non si limita alla comunicazione della prognosi. Struttura l’intero percorso: rivalutazione degli obiettivi terapeutici, raccolta delle disposizioni anticipate di trattamento e sostegno psicologico ai familiari.
La prognosi si esprime in termini di intervalli, non di date. Dire «da qualche settimana a qualche mese» è più affidabile e rispettoso che indicare una cifra precisa, che quasi sempre si rivelerà errata. Le famiglie a cui viene comunicata una prognosi troppo breve vivono nell’angoscia del conto alla rovescia. Quelle a cui viene data una prognosi troppo ampia faticano a prepararsi.
L’accompagnamento dei familiari è parte integrante del percorso palliativo. La strategia decennale 2024-2034 tiene esplicitamente conto dei bisogni psicologici e sociali dei familiari, non solo di quelli del paziente. Il percorso è completato da colloqui dedicati, da un sostegno per l’elaborazione del lutto proposto dopo il decesso e dalla presenza di volontari di accompagnamento.
Sintomi trattati con le cure palliative: oltre il dolore
Il dolore resta il sintomo più temuto, ma l’assistenza palliativa copre un ventaglio molto più ampio:
- Dispnea: sensazione di soffocamento frequente nelle patologie polmonari e cardiache, trattata con oppioidi a basso dosaggio, posizionamento e ventilazione non invasiva, se appropriata.
- Nausea e vomito: legati alla progressione tumorale, ai trattamenti o all’insufficienza epatica, vengono gestiti con antiemetici adeguati al meccanismo responsabile.
- Agitazione e ansia terminali: sedazione proporzionata o, se i sintomi restano refrattari a qualsiasi altro trattamento, sedazione profonda e continua.
- Secrezioni bronchiali: aspirazione delicata o trattamento farmacologico per ridurre le secrezioni, in base al comfort del paziente.
Ogni sintomo viene rivalutato regolarmente dall’équipe multidisciplinare. Il protocollo non è mai rigido: si adatta all’evoluzione clinica e ai desideri del paziente, finché è in grado di esprimerli.
Le cure palliative non accorciano la vita né la prolungano artificialmente. Il loro quadro normativo, rafforzato dalle recenti disposizioni sul fine vita, garantisce che ogni decisione terapeutica sia volta al comfort e alla dignità, in accordo con la persona malata e i suoi familiari.
